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Re: Muskeldystrophie "Duchenne"

Gabriela Jaskulla schrieb am 12. November 2001 um 11:51 Uhr (471x gelesen):

> Guten Tag,

leider weiß ich nicht, wer die Ausgangs-email geschrieben hat, deswegen die unpersönliche Anrede.

Ich bin Autorin und arbeite mich zur Zeit in das Thema Duchenne ein. Deshalb suche ich betroffene Jungen, deren Eltern und Betreuer, um mir ein Bild zu machen. Ich möchte möglichst genau wissen, in welchem Stadium der Krankheit welche veränderungen auftreten u.v.m.

Noch etwas: Ich finde es ein bißchen problematisch, fremde Menschen auf ihre Krankheit zu reduzieren. Jeder Mensch ist anders, und wenn ich jemanden (per Telefon, email oder persönlich) kennengelernt habe, wird es sicher auch um andere Themen gehen.

Ich möchte das Thema literarisch verarbeiten, bin im Hauptberuf Journalistin beim Radio und ausschließlich mit Kultur (Theater, Kunst) beschäftigt.

Ich wäre sehr froh, wenn sich jemand meldet, der bereit ist, in Ruhe und ausführlich mit mir zu reden.

Danke!

Gabriela Jaskulla

>
> Hallo mein/e Liebe/r

> ich habe früher viel mit Muskeldystrophiker-kindern gearbeitet und wie du schon richtig weißt gibt es einige formen der krankheit.
> Diesbezüglich können andere forumsteilnehmer sicher mehr sagen als ich, da mir die nötigen medizinischen fachkenntnisse fehlen.

> Allgemein jedoch kann ich aus meiner praxisbezogenen arbeit (erzieherischen) dir mitteilen - das ein rollstuhl mit 7 jahren noch ein bißchen früh ist.
> In der regel werden die kinder so therapiert - dass der rollstuhl so spät wie möglich zum einsatz kommt.
> Meiner erfahrungen nach und diese sind schon einige jahre wieder her - also ist die medizinische und therapeutische entwicklung schon weiter fortgeschritten - kommt der rollstuhl meist so zwischen 9. und 10. Lebensjahr zum einsatz. wobei der rollstuhl nicht dauernd benutzt wird - anfangs soll er nur zur unterstützung dienen
> Therapieformen sind wie dir sicherlich bekannt ist:
> Ergotherapie
> krankengymnastik
> Beinschienen und ähnliches
> Reittherapie
> und natürlich medikamentöse behandlung
> ob eine homöopathische behandlung möglich ist, kann ich mir gut vorstellen - bin ich jedoch überfragt
> sinnvoll ist es viele übungen mit den kindern zu machen - sie zu fordern - aber nicht zu überfordern
> ihnen mut und vertrauen und hoffnung vermitteln, soweit es dir/euch möglich ist
> auch für diese krankheit gibt es selbsthilfegruppen in fast allen deutschen städten
> die jungendämter der städte oder des landkreises, sowie schulen für körperbehinderte kinder geben dir gerne auskunft
> ich wünsche dir und vor allem diesen zwei kleinen
> alles licht dieses universum,
> die allmächtige kraft des göttlichen
> und möge diese kraft immer bei euch sein.

> regenbogen

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