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Re: Muskeldystrophie "Duchenne"

Regenbogen schrieb am 29. Oktober 2000 um 17:30 Uhr (460x gelesen):

> Einen schönen guten Tag,

> es handelt sich hier um zwei Jungen im Alter von 4 und 7 Jahren.
> Die Krankheit wurde beim 7 Jährigen mit 3 Jahren auf Grund des Blutbildes festgestellt. Beim jüngeren geht man durch das identische Blut bild von der gleichen Krankheit aus.

> "Duchenne" wird seitens der Ärtze noch mit einem kleinen Zweifel versehen. Befund der Biopsie steht noch aus.

> Der Rollstuhl für den 7 jährigen ist bereits angeschafft und soll demnächst zum Einsatz kommen.

> Muss er zum Einsatz kommen? Könnt Ihr den ein oder anderen Ratschlag geben.

> alles liebe


Hallo mein/e Liebe/r

ich habe früher viel mit Muskeldystrophiker-kindern gearbeitet und wie du schon richtig weißt gibt es einige formen der krankheit.
Diesbezüglich können andere forumsteilnehmer sicher mehr sagen als ich, da mir die nötigen medizinischen fachkenntnisse fehlen.

Allgemein jedoch kann ich aus meiner praxisbezogenen arbeit (erzieherischen) dir mitteilen - das ein rollstuhl mit 7 jahren noch ein bißchen früh ist.
In der regel werden die kinder so therapiert - dass der rollstuhl so spät wie möglich zum einsatz kommt.
Meiner erfahrungen nach und diese sind schon einige jahre wieder her - also ist die medizinische und therapeutische entwicklung schon weiter fortgeschritten - kommt der rollstuhl meist so zwischen 9. und 10. Lebensjahr zum einsatz. wobei der rollstuhl nicht dauernd benutzt wird - anfangs soll er nur zur unterstützung dienen
Therapieformen sind wie dir sicherlich bekannt ist:
Ergotherapie
krankengymnastik
Beinschienen und ähnliches
Reittherapie
und natürlich medikamentöse behandlung
ob eine homöopathische behandlung möglich ist, kann ich mir gut vorstellen - bin ich jedoch überfragt
sinnvoll ist es viele übungen mit den kindern zu machen - sie zu fordern - aber nicht zu überfordern
ihnen mut und vertrauen und hoffnung vermitteln, soweit es dir/euch möglich ist
auch für diese krankheit gibt es selbsthilfegruppen in fast allen deutschen städten
die jungendämter der städte oder des landkreises, sowie schulen für körperbehinderte kinder geben dir gerne auskunft
ich wünsche dir und vor allem diesen zwei kleinen
alles licht dieses universum,
die allmächtige kraft des göttlichen
und möge diese kraft immer bei euch sein.

regenbogen

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